lunedì 22.01.2018
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Non spegniamo la luce blu

Sono passati pochi giorni dalla Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, ma credo sia importante continuare a parlarne. Come madre prima che come amministratrice mi sento in dovere di farlo e di rispondere ai bambini e ai giovani con autismo che ci chiedono di “non isolarli dal resto del mondo”. Per dare loro la prospettiva di una vita adulta indipendente nella comunità, dobbiamo, tutti, favorire la collaborazione tra i servizi, organizzare attività per insegnare loro a essere autonomi, fare formazione nelle scuole, garantire condizioni di vita dignitose. Perché il futuro di queste persone dipende più dalla consapevolezza della famiglia e dei professionisti con cui entrano in contatto, dall’adattamento dell’ambiente e alla disponibilità di servizi specializzati che dalla gravità della disabilità. Servono soprattutto approcci e metodiche corrette e al passo con la letteratura più accreditata sul piano internazionale. Per troppo tempo sono state in voga teorie e credenze superficiali e farlocche che instillavano il senso di colpa nelle madri. I disturbi dello spettro autistico hanno una origine organico-neurologica e richiedono terapie altamente specifiche (di tipo cognitivo-comportamentale) di presa in carico e di cura.

In Emilia-Romagna sono circa 1.900 i minori con autismo che ogni anno vengono presi in carico dai servizi di neuropsichiatria infantile territoriali. Serve impegno per accompagnarli nel loro percorso di vita e per sostenere le loro famiglie. Ben venga, allora, l’impegno sottoscritto dalle due ministre Beatrice Lorenzin e Stefania Giannini per sostenere i ragazzi con autismo, attraverso percorsi di formazione degli insegnanti e degli operatori sanitari. Ma soprattutto sostenendo i familiari perché l’autismo è una sindrome che coinvolge tutta la famiglia e come tale va affrontata. Un passo importantissimo se si considera che la quasi totalità degli autistici sopra i 20 anni vive in famiglia e oltre la metà di queste non riceve alcun tipo di sostegno, che 1 madre su 4 ha perso il lavoro, 1 padre su 10 ha scelto il part time e 8 persone autistiche su 10 sono senza lavoro. Per non parlare poi dell'angoscia dei genitori per il “dopo-di-noi”; e cioè la preoccupazione quasi insopportabile per il futuro dei propri figli quando le madri e i padri non ce la faranno più a farsi carico dei compiti di cura. 

Da parte nostra, come Regione, abbiamo confermato per il 2015 i fondi destinati al Programma Regionale Integrato per l’assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico (PRIA); 1,2 milioni di euro che dal 2004 non sono mai stati decurtati. Adottato nel 2008 il Programma punta su un modello di intervento che integra famiglia, scuola, servizi sociali, servizi per disabili e personale sanitario. E che prevede anche formazione, tirocini e inserimento lavorativo per giovani adulti con autismo, un’opportunità che nel 2013 ha riguardato 55 persone. E che speriamo possa riguardarne ancora di più. Perché sul lavoro delle persone con autismo non c’è dubbio che dobbiamo ancora lavorare molto e fare di più. Teniamo dunque accesa la luce blu sull’autismo non solo il 2 Aprile, ma tutti i giorni dell'anno.

Elisabetta Gualmini

vice presidente e assessore al Welfare e alle Politiche abitative

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Pubblicato il 02/02/2015 — ultima modifica 21/06/2016
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